Fibromialgia, la enfermedad invisible

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“Te levantas engarrotada, con dolores, sin ganas de hacer nada. A pesar de ello, si el dolor no te paraliza tanto que te lleva directamente a Urgencias hay, que sacar fuerzas, quedar y organizar la jornada”.

Son muchas las puertas a las que hay que tocar, demasiadas llamadas telefónicas y citas que planificar para conseguir las 500.000 firmas necesarias para sacar adelante un Iniciativa Legislativa Popular. Son miles de folios en blanco que hay que rubricar para que la Fibromialgia deje de ser una enfermedad invisible.

Una enfermedad que registra 120.000 casos nuevos al año en España. Se estima que hay 2 millones de afectados, sólo en nuestro país. A pesar de lo abultado de las cifras de afectados no existe en el mercado fármacos específicos para su tratamiento -como si se tratara de una enfermedad rara-.

Los enfermos solo reciben tratamientos paliativos para mitigar el dolor, para mejorar algo su calidad de vida, pero a día de hoy no tiene cura. “Somos enfermos crónicos, pero no recibimos ese reconocimiento, y lo único que nos dicen es que tenemos que acostumbrarnos a vivir de por vida con la enfermedad”.

El dolor, principal síntoma de la fibromialgia, pero no el único

La fibromialgia es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga (cansancio). Su sintomatología se caracteriza por la dificultad para dormir, rigidez por la mañana, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse y en el caso de las mujeres periodos menstruales dolorosos.

A base de estudiar a los enfermos, se ha conseguido establecer la existencia de 18 marcadores en el cuerpo que permiten diagnosticar la fibromialgia y diferenciarla de otro tipo de enfermedades, como el síndrome de fatiga crónica.

Pero aún así, cuando alguien de repente, sin causa aparente alguna, se levanta con un dolor inexplicable ha de pasar un calvario que le hace visitar la consulta del psiquiatra, traumatólogo, neurólogo, reumatólogo… y pasar por innumerables pruebas hasta que por fin es diagnosticado. “Puedes pasarte cinco o seis años de consulta en consulta hasta que te dicen que eres fibromiálgico”, y reciben su diagnóstico “como una sentencia de por vida sin solución”.

Algunos científicos creen que el origen de la fibromialgia puede ser genético. Los genes pueden hacer que una persona tenga una fuerte reacción de dolor ante cosas que otras personas no consideran dolorosas.

Los grupos de investigación que estudian este trastorno han comprobado mediante técnicas tomográficas que afecta al sistema nervioso central y que quien la padece tiene una menor densidad de la sustancia gris cerebral en determinadas partes del cerebro. Una vía que abre una cierta esperanza para el futuro pero no para el presente.

“Morir de fibromialgia”

No se trata de una enfermedad mortal, las estadísticas afirman que los enfermos de fibromialgia no tienen un mayor riesgo de mortalidad en general que las personas sin esta patología crónica, pero lo que no registran estos números es que sí existe una mayor proporción de muertes accidentales y suicidios entre estos pacientes. Son los dramáticos efectos secundarios de una enfermad por la que no te mueres, pero que te puede conducir a la muerte.

Al menos así lo atestigua un estudio dirigido por Frederik Wolfe, del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas en Wichita, Kansas (Estados Unidos), que se publicó en Arthritis Care & Research.

El minucioso trabajo realizó un seguimiento durante siete años a 8.000 personas con fibromialgia que habían sido diagnosticadas entre 1974 y 2009. La investigación recopiló información de los síntomas de los pacientes, incluyendo aspectos tanto físicos como mentales y del número de muertes y sus causas durante el periodo de estudio.

Durante esos siete años, 539 de los pacientes fallecieron, aproximadamente la misma cifra de muertes que se esperaría en un grupo similar de personas sin esta enfermedad. Las muertes accidentales fueron el 7.1%, mientras que los suicidios ascendieron al 4.4%.

Comparando estos datos con un grupo de iguales características pero sin padecer la enfermedad, las cifras esperadas serían del 5% y del 1.4% respectivamente. Los datos de las propias asociaciones de enfermos indican que ante la perspectiva de “un dolor insoportable para siempre” se registran entre 1 y 3 intentos de suicidio entre los enfermos.

Porque se puede morir de fibromialgia, como Fabián, un joven de apenas 26 años que ante la perspectiva de una vida por delante llena de dolor y desesperanza decidió dejar de sufrir para siempre. Dejó a modo de testamento una carta a sus padres donde afirmaba precisamente eso, que “no me he suicidado, he muerto de fibromialgia”.

La fibromialgia es una enfermedad sin cura, pero que aparece en cualquier momento. Hay pacientes diagnosticados con 25 años y otros con 60, y aunque afecte más a mujeres que hombres no se trata de “una enfermedad de género”.

Por eso, los enfermos entienden que resulta imprescindible que las autoridades públicas pongan el foco en la enfermedad, se les otorgue el reconocimiento de enfermos crónicos, se destinen más fondos a su investigación, se creen unidades específicas para su diagnóstico y tratamiento

Un concierto, una manifestación, una mesa en un centro comercial…. cualquier lugar es una oportunidad para añadir una adhesión, una firma, para que la fibromialgia se debata en el Parlamento.

 

este texto esta cogido de este enlace : http://irispress.es/reportajes/2015/04/06/fibromialgia-la-enfermedad-invisible/

 

Escrito por ADISA Santurtzi   @   7 abril 2015 0 comentarios
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